24. 9. 2026
Druhý ročník večerního běhu pomůže Emičce
Stráž pod Ralskem – Večerní běh, světla čelovek, sportovní výzva a především dobrá věc.
Základní škola a mateřská škola, Stráž pod Ralskem připravuje již 2. ročník Strážské čelovky, který se uskuteční 6. listopadu 2026. Letošní ročník nabídne nejen sportovní zážitek, ale také charitativní přesah. Dobrovolné startovné bude věnováno na rehabilitace malé Emičky Suchopárkové, která se potýká s Angelmanovým syndromem. Oblíbená pětka i nová desetikilometrová výzva.
Účastníci se mohou těšit na oblíbenou trať dlouhou 5 kilometrů, která zůstává i letos určena pro dvojice. Novinkou letošního ročníku je trať na 10 kilometrů pro jednotlivce, která nabídne dva okruhy a představuje výzvu pro všechny, kteří si chtějí sáhnout na své limity. Závod však nebude pouze o rychlosti a sportovních výkonech. Letos nebudou vypsány žádné kategorie a ceny se budou losovat formou tomboly. Šanci na odměnu tak bude mít každý účastník bez ohledu na dosažený čas. Každý běžec si navíc odnese pamětní medaili jako vzpomínku na společně strávený večer. Každá koruna pomůže Emičce
Hlavním posláním letošního závodu je podpora Emičky Suchopárkové, která má Angelmanův syndrom a potřebuje pravidelné rehabilitace. Právě na jejich financování poputuje dobrovolné startovné. Emička se rozhodla účastníky pozvat na závod osobně: „Dobrý den, jmenuji se Ema Suchopárková a mám Angelmanův syndrom. Chtěla bych vás pozvat na akci pořádanou Základní školou Stráž pod Ralskem – večerní běh s čelovkou. Startovné je dobrovolné a každá korunka poputuje na moje rehabilitace, které moc potřebuji. Těším se na vás 6. listopadu u Základní školy.“ Dobrovolné startovné bude možné uhradit prostřednictvím QR kódu, který organizátoři již brzy zveřejní na webových stránkách školy, sociálních sítích Strážské čelovky a na webu Rozeběhni Stráž. Organizátoři myslí také na příjemné zázemí po závodě. Na účastníky bude čekat teplý čaj, gulášová polévka a případně další dobroty, které pomohou zahřát se po podzimním běhu a vytvoří prostor pro společné setkání. Zájemci mladší 18 let se musí k registraci dostavit společně s rodičem nebo zákonným zástupcem. Nejde jen o běh, přijďte si užít večer společně!
Příběh Emičky
Dovolte mi představit dceru Emičku Suchopárkovou. Emince je 12 let. Emička se narodila jako zdravé miminko. Nic nenasvědčovalo, že by bylo něco špatně. Podle paní doktorky bylo vše v pořádku, jen byla líná. Různé testy, které ji dělali v porodnici byly v pořádku. V 11 měsících nás poslala na neurologii, protože se Ema neotáčela na bříško a špatně držela hlavu. Tam Emu paní doktorka vyšetřila a bylo nám řečeno, že má dětskou mozkovou obrnu. Ema měla zaťaté pěsti a celkově byla v křeči. Poslala nás na rehabilitace, kde jsme cvičili poctivě 3x denně vojtovku. Po 14ti dnech se Ema začala přetáčet z jedné strany na břicho a za dalších 14 dní i z druhé. V roce a půl jsme jely do lázní. V té době se Ema plazila po břiše. Po 6ti týdnech v lázních Ema seděla, lezla po 4 a lezla po výškách. Akorát neuměla slézt dolů. Za půl roku jsme jely znovu. Na nohy se nám ji podařilo dostat ve 2,5 letech. Úplně sama chodila až kolem 4. roku. Mezitím chodila na rehabilitace a zároveň jsme jezdily po vyšetřeních. Paní doktorka Křečková z Gennetu v Liberci vymýšlela různé testy na různé nemoci a postižení. Odešli jsme z Gennetu s tím, že nemáme diagnózu ale pořád jsme byli vedeni jako DMO. Pak mi jednou volala tchýně, že našla článek o andělských dětech. Tuším, že to byl podzim roku 2018. V článku je napsáno, že po přečtení článku si vlastně uvědomíte, že popis andělského dítěte sedí na to vaše. Kontaktovala jsem dětskou neuroložku, ta nás ale odmítla. Podle testů z Gennetu Angelmanův syndrom nemá a na další testy nás nepošle. Intenzivně jsem začala hledat nového neurologa, nebyla to první věc na které jsme se neshodly, dřív například nechtěla udělat Emě eeg kvůli epilepsii, první náznaky záchvatů již měla. Zároveň jsem kontaktovala paní doktorku Křečkovou z Gennetu v Liberci a domluvily jsme se na schůzce. Když jsme dorazili na schůzku, bavili jsme se o tomto syndromu a ona nám potvrdila, že opravdu na anděla vypadá. Proběhlo další kolečko testů s výsledkem NEGATIVNÍ. Toto byl její 4. test. Paní doktorka komunikovala s Gennetem v Praze kde i tam dělali Emě testy a nic, se dozvěděla, že čerstvě vyvinuli novou metodu podrobnějšího zjišťování mutací. Po naléhání paní doktorky Křečkové test nakonec udělali a Ema je první v republice s takto potvrzeným Angelman syndromem, kdy je 15tý chromozom úplně v pořádku a je pouze zmutovaný gen UBE3a. Volala mi to v dubnu 2019. 2 měsíce po zjištění diagnózy jsme jeli na sraz rodin dětí s angelmanovým syndromem. Dítě s Angelmanovým syndromem nejlépe vystihuje přirovnání ke „šťastná loutka, díky stylu chůze a zvednutým rukám“. Jde o osobnost plnou čisté radosti, vřelosti a energie, jejíž projev je však výrazně omezen těžkým fyzickým a komunikativním handicapem. I když tyto děti téměř nebo vůbec nemluví, jejich vnitřní svět je bohatý a okolí velmi dobře rozumí. Místo slov komunikují očním kontaktem, živou mimikou, výrazným smíchem, gesty nebo tím, že vás vezmou za ruku. Projevuje se u nich neustálá nákaza dobrou náladou – jsou mimořádně společenské, neustále se usmívají a vyhledávají lidskou blízkost a pozornost. Pro rodinu jsou nepopsatelným zdrojem lásky, ale kvůli extrémně nízké potřebě spánku a neustálé zvídavosti vyžadují nepřetržitou celodenní péči. Angelmánci jsou celý život na plenách, trpí očními vadami a epilepsií. Fyzicky je pro ně typická výrazná neposednost a specifická motorika. Jejich tělo bývá v neustálém pohybu, chůze je nejistá, trhaná a se širokým rozkročením, často s rukama pokrčenýma v loktech a jemným třesem prstů. Mají také své typické záliby, mezi které patří zejména fascinace vodou, šploucháním, odlesky světla, hudba a ač jsou některé děti jako je třeba Ema velice omezená pohybem, miluje pohyb a je na ni vidět, že chce. Chce si hrát s dětmi, chce být součástí kolektivu. A proto je pro nás tak moc důležitá rehabilitace.
V současné době dochází do Saremy v Liberci na neurorehabilitace a další terapie, které jsou finančně nákladné, pojišťovna hradí jen malou část. Bohužel i přes veškerou snahu se hodně zhoršila v chůzi, nikdo neví proč a hlavně to nikdo nechce zjišťovat. Pro Angelmana je toto nestandardní. Když je vše v pořádku, zůstane na úrovni kam ho po veškerém úsilí dostanete. Ema nezvládá ani krátké vycházky, i na krátké trasy už používáme vozík, často chybí motivace. Emča chodí sama například po zahradě. Nohy neposlouchají jak by si přála. Často padá a nohy má samou modřinu. Ema podstoupí v listopadu operaci obou nohou. Operovat ji budou v Motole a povede ji pan doktor Smetana. Následně dostane na minimálně 6 týdnů sádry. Hned po sundání ji začne intenzivní každodenní fyzioterapie a následně lázně. Emička chodí do speciální školy a je v rehabilitační třídě v Liberci na základní škole při Jedličkově ústavu. Pak dochází každý den po obědě do centra denních služeb Aposs. V obou zařízeních je velice spokojená. V CDS Aposs má psí kamarády Zora a Winý, se kterými si velice ráda hraje.
Moc Děkujeme za podporu, a za jakoukoliv částku, která půjde na již zmíněné rehabilitace.
Zuzka a Jirka Suchopárkovi
